Diari della chemio
Condividere la propria lotta contro il tumore al seno, il dramma, le speranze, la fatica…
per promuovere la prevenzione, per trovare la forza di combattere e non arrendersi, per lasciare tracce del proprio percorso che possano aiutare altri ad orientarsi, per trovare un senso nuovo all’esistenza passando anche attraverso il dolore, ma superandolo e sublimandolo.
Ecco il diario di “Monia”:
10 ottobre
Cancro al seno, a qualsiasi donna fa paura ma a nessuna la possibilità che possa accadere proprio a lei sembra possibile o anche solo probabile. Eppure a me è successo ,è successo tutto cosi in fretta cosi dannatamente inaspettato. Il 17 di agosto sono andata al centro prevenzione tumori del seno di Forlì, non pensavo nemmeno lontanamente di poter avere dei problemi tant’è che il mio figlio più piccolo me lo ero portato dietro, eppure nel giro di pochi istanti tutto è cambiato! Persino il modo di parlarmi della dottoressa e delle infermiere è cambiato e quelle 4 ore di attesa per fare la biopsia sono state eterne. Non è stato come me lo ero immaginato, io pensavo ad 1 siringa, un lungo ago ma nulla di più, invece non potevo sbagliarmi di più! Tutto l’insieme sembra più 1 tortura che un esame ,pancia in sotto in un lettino che ha un foro per il seno, il seno stritolato in un apparecchio come quello della mammografia, più e più volte finché non centrano il tumore, poi ti bloccano e solo allora ti fanno una serie di punturine per anestesia locale che ti rendi conto a quanto poco servono quando la sonda ti comincia a penetrare nel seno e a prelevare piccolissime parti di quello che ancora tu speri non sia davvero un cancro, che si sono sbagliati tutti che non sei davvero li ma è solo un bruttissimo sogno e poi arriva l’attesa della risposta, ogni giorno speri di ricevere una chiamata ma anche no e poi arriva e ti dicono solo che hai appuntamento con l’oncologo.
Vedi l’oncologo che cerca di rassicurarti, ti dice che hai buone probabilità di guarigione, che non ti devi preoccupare e che il giorno dopo il chirurgo ti vuole già vedere. Sono uscita e mi sono seduta su una panchina ,quanti pensieri in un minuto sembra impossibile, come dirlo!? Mio marito ,i miei figli, mia madre e mia sorella… e io? Io cosa pensavo veramente, come stavo davvero? Ancora adesso non lo so esattamente. Mi toglieranno 1/4 di seno dovrò fare radioterapia e solo dopo l’intervento saprò se sarà sufficiente ,e dovrò aspettare 1 mese per avere la certezza di non dovermi operare ancora. So che c’è chi sta peggio ,ma non è una consolazione ,sembra stupido ma anche l’aspetto fisico mi deprime ,sono stata e comunque sarò per sempre una bulimica perché detestavo l’immagine riflessa dallo specchio e so già che ora quella immagine la odierò con tutta me stessa. Sarà una lunga strada su tantissimi fronti…
2 novembre
Ieri ho potuto fare di nuovo la doccia e finalmente ho visto cosa c’è sotto i cerotti,nel cavo ascellare una cicatrice di 4 cm , sotto al seno dove stava 1 dei drenaggi 1 cicatrice da 1 cm e nel seno una lunghissima di 12 cm ,le ho misurate guardate valutate , razionalmente so che ora sono orribili e nel tempo cambieranno ma la parte irrazionale di me non riesce a guardare il proprio seno senza piangere ,certo dovrei pensare che il fatto che mi abbiano portato via solo…. 1 taglia e mezzo di seno è già una bella fortuna (sperando che non debba operarmi di nuovo ovviamente) ma non è cosi mi sento diversa, defraudata ,arrabbiata ,delusa, e una marea di emozioni che ancora non sono riuscita a districare,vorrei urlare e scappare da tutto questo ma non è possibile e mi porterò sempre e per sempre dietro questa tristezza e disperazione per me e il mio corpo ,è da superficiali lo so ma a volte sono anche cosi.
5 novembre
ok risultato degli istologici : cancro di terzo grado (il massimo è il quarto) , risultato chemioterapia ,in seguito radioterapia e dulcis in fundo mi manderanno in menopausa perché il mio carissimo tumore è ormone-sensibile quindi devo debellare ogni forma di ormoni presenti nel mio sangue (ovviamente parlo di estrogeni e compagnia bella) però almeno sembra che il seno non me lo affettino più ,evviva…
7 novembre
Allora: 6 mesi di chemioterapia 12 cicli di terapia biologica, radioterapia (ancora imprecisate il numero delle sedute) e 5 anni di terapia ormonale per mandarmi immediatamente in menopausa. Tutto questo mi da una garanzia del 60% di non avere altre manifestazioni cancerose, non ho ancora deciso se per festeggiare ho voglia di ubriacarmi o no ,ma visto che sono astemia basterebbe molto poco, che 2 palle!!
11 novembre
ieri è stata davvero 1 brutta giornata .Prima ho comprato 1 parrucca, (visto che tra poco i miei capelli non ci saranno più ) 550 euro per del sintetico!!! Li volevo veri i capelli ma i prezzi di quelle parrucche sono proibitivi ,che tristezza entrare in quel negozio e vedere tutte quelle parrucche esposte su delle testine di plastica che ti guardano con quegli occhi strani ,ne ho provate tante ma ogni volta che me ne mettevo 1 in testa avrei voluto fuggire via da quel posto e invece sono rimasta chiedendo a mio marito quale secondo lui mi stava meglio sorridendogli anche se in realtà avevo la morte nel cuore ,e alla fine ne ho scelta 1 ma l’ho lasciata in quel posto l’andrò a prendere solo nel momento che sarà necessaria. Nel pomeriggio sono andata dalla parrucchiera e ho tagliato i miei capelli ..già.. i miei capelli ,corti decisamente corti ,almeno non mi rimarranno ciocche intere tra le mani .Lo so che è solo un passaggio che finito tutto ricresceranno ma mi ha lasciato un tale vuoto e sconforto dentro e ieri sera non ce l’ho fatta più ,mi sono chiusa in bagno e sotto la doccia ho pianto a lungo ,quando sono uscita o ripreso il controllo ,(se cosi si può dire ) ma qualcosa si è spezzato per sempre. Farò tutto quello che serve per vincere questo mostro ogni tanto mi potrò piegare ma non mi spezzerò mai!!!! BASTARDO DI UN CANCRO!
13 novembre
Trovo questo messaggio sulla bacheca:
<<So denger frendin dass hatt nett alleng ass an dass zu letzebuerg e Sandra ass waat him daumen hält & courage wenscht.>> “Ecco Monia, è un po’ che ti volevo scrivere 2 righe, prima di tutto questo è un messaggio per te che mi ha mandato una mia amica dal Lussemburgo, si chiama Sandra pure lei, ha letto i tuoi post tramite la mia bacheca. Il messaggio dice: ” Di alla tua amica che non è sola, e che a Lussemburgo c’è un’altra Sandra che fa il tifo per lei e le augura tantissimo coraggio.” Ed è proprio a proposito di questo che ti volevo scrivere. Cara Monia, ti stimo tantissimo, trovo favoloso quello che fai, condividere le tue speranze, le tue attese, le tue paure, le tue sofferenze, fa sentire meno soli chi come te deve lottare con questo MALE tremendo. Oltretutto trovo terapeutico questo metodo, perché almeno trovi uno sfogo, e per chi si trova nella tua stessa situazione è sicuramente rassicurante leggere che le emozioni sono le stesse per tutti. Grazie Monia, per il tuo grandissimo coraggio, grazie di cuore.”
Ecco adesso mi fai commuovere ! si è vero scrivere mi aiuta moltissimo in questo momento sono tantissime le emoziono che mi attraversano ,sono come scosse elettriche ,io sono sempre stata 1 persone reale sono come mi vedete come mi leggete ,a volte ( spesso 😉 ) sono eccessiva nell’esternare quello che ho dentro me ,ma non potrei essere diversa ,ringrazia tantissimo la tua amica le sono grata del tifo e della solidarietà ,so che non sono sola e tutti voi me lo avete dimostrato ,ma però capita di sentirsi sola e disperata e allora scrivo ,scrivo quello che ho nel cuore e nell’anima e cosi facendo sembra che tutto prenda una nuova dimensione ,la lotta è appena iniziata Sandra e io non ho nessuna intenzione di perderla ! sarà una lunga strada piena di sofferenza e chi ci è già passato lo sa bene ma l’importante è arrivarci alla fine di quella strada, poi dossi buchi fossi rovineranno un po’ la carrozzeria, ma che importa a quello ci penseremo poi. Grazie Sandra perché mi hai fatto felice ,sapere che mi volete davvero bene per me è 1 cosa meravigliosa.
15 novembre
Oggi prima visita all’IRST di Meldola, dunque sono arrivata alle 8 e 15 di stamattina e sono uscita di li alle 17 e 10 !! tutti gentilissimi ma cavoli non ne potevo più non vedevo l’ora di andarmene ! E invece per farmi felice mi tengono in ospedale anche tutto domani ,che bello ,(quasi quasi ci metto il mio letto e non mi sposto più di li faccio prima….) ma a parte scherzi e lamentele purtroppo è necessario ,servono tanti esami per partire con la chemio e visto che hanno deciso che è meglio che parta subito lunedì con la terapia mi fanno tutto e subitissimo , mi hanno proposto di entrare a far parte di un gruppo di sperimentazione per quanto riguarda la terapia biologica ,quindi non sanno bene se rispetto alla somministrazione che fanno di consuetudine di questo medicinale il nuovo tipo di somministrazione (più semplice e veloce) possa avere gli stessi benefici e gli stessi effetti collaterali (più semplici di quelli della chemio ma poco simpatici anche loro) quindi potrei stare più male ed avere effetti positivi per la guarigione inferiori oppure stare benissimo e guarire meglio. 
Sono molto indecisa dico la verità ,certo la possibilità di fare questa terapia con una semplice iniezione cutanea piuttosto che per endovena (devo fare 18 cicli ,1 ogni 3 settimane) è molto invitante ,anche la possibilità di poter avere meno effetti collaterali anche se non lo sanno ancora nemmeno loro, è il fatto che non possa fare l’effetto sperato che da molti dubbi , è vero che i medicinali di uso comune per tutti sono stati sperimentati da qualcuno ,anche i chemioterapici e gli antitumorali ,ma sono cosi coraggiosa da rischiare ? Onestamente non lo so ,domani a mezzogiorno parlerò con il medico responsabile della sperimentazione ho un sacco di domande da porgli ,e poi mi prendo qualche gg per ponderare i pro e i contro e per prendere 1 decisone ,che non è semplice perché può fare la differenza tra una perfetta guarigione o una probabile recidiva .Quante cose tutte insieme è difficile mettere ordine a tutti i pensieri ,i dubbi ,le domande ,troppe e qualche volta quando le devi porre alle persone giuste non te le ricordi tutte ,impossibile davvero! Eppure bisogna farsi forza e decidere che direzione prendere che tipo di lottatrice voglio essere , non mi sono mai arresa a nulla e non lo farò nemmeno adesso ma come per i piani di battaglia bisogna decidere quali armi mettere in campo per vincere la partita anzi la guerra !
Venerdì
Ci siamo. lunedì mattina alle 11 e 20 faccio la prima chemioterapia ,devo ammettere che un po’ di paura c’è, diciamo uno sfarfallio nello stomaco , quel qualcosa che ti senti addosso ma non sai cosa sia di preciso , presto tutto quello che era solo un pensiero diventerà realtà, i capelli che non ci saranno più ,lo stare male ,e l’impatto con la realtà piomberà dritto in questa casa ,fino ad ora mi hanno vista stare bene nonostante tutto ,mi hanno vista non mollare e non cedere, dai dottori sono sempre andata per conto mio ,gli esami li ho tutti affrontati sola ,ma è arrivato il momento che non posso più proteggerli dall’inevitabile ,starò male e passerò dei brutti momenti e i miei figli vedranno una parte di me che non pensavano esistesse, non posso evitargli preoccupazione e dolore ,posso solo cercare di farli capire tutto quello che accade mentre accade ,gli effetti collaterali non posso decidere se affrontarli o meno ,quelli arrivano e basta ,bisogna solo sperare di affrontarli il meglio possibile ,certo è che mi da fastidio pensare di farmi vedere cosi vulnerabile , cosi fragile ,ma cavoli non c’è nulla che posso fare per evitarlo, e la cosa mi infastidisce anzi mi fa arrabbiare parecchio!
Lunedì
Oggi prima chemio , sono partita da casa con un po’ di ansia e di paura ,più per il fatto che non sapevo esattamente cosa mi aspettasse. Devo dire che l’impatto è stato meno travolgente di quello che mi aspettavo ,almeno fino a quando l’infermiera non mi ha detto che faceva richiesta di mettermi il sondino permanente (altro piccolo intervento con dose minima di anestesia per far arrivare il tutto in una vena bella grossa….) perché le mie vene sono piccole e fragili e non sopporterebbero i continui prelievi e terapie ,anche perché la terapia rovina le vene, ok farò anche questo tanto ormai è tutto di routine ,sono partita con 1 flebo di protettivo per lo stomaco, poi una bella flebo di cortisone e poi il primo dei 2 chemioterapici ,questo grossi problemi non ne da a parte che potrebbe succedere che ti faccia bruciare il naso ,tipo come quando avete uno starnuto che non riuscite a fare e vi arriva al cervello ,e voi cosa credete che mi potessi fare sfuggire una cosa come questa ? Certo che no! unica soluzione per alleviare il sintomo lavaggi di fisiologica in vena e mandare ancora più piano la pompa di infusione ,che palle 🙁 . Poi è partito il secondo chemioterapico ,quello che mi farà perdere i capelli ,vomitare, avere la diarrea ,infezioni in bocca ecc ecc non è in 1 flebo come pensavo ,ma in siringhe da 30cc preparate e diluite secondo le prescrizioni dell’oncologo ,io ne ho fatte 2 quindi in tutto 60cc ,viene somministrato attraverso 1 delle entrate del catetere venoso lentamente perché il cuore riesca a smaltirlo senza avere problemi,non fa male ,non pizzica il naso ma è gelato , quando inizia a scorrerti nella vena lo senti che ti entra dentro e inizia il suo percorso per distruggere tutto quello che incontra ,oggi a parte la nausea non dovrei stare male ,loro hanno detto che per oggi ho una copertura eccezionale con la dose massiccia di cortisone che mi hanno dato,i problemi arriveranno tra domani e mercoledì e dureranno 3 giorni ,quelli forti ,lo strascico è soggettivo ,quindi speriamo bene almeno in quello. E 1 è andata ne rimangono 15 (di chemio il resto per ora non lo conto).
Lunedì 28/11/2012
e cosi la prima settimana di chemio è passata, sono stata male? Sì, molto e gli strascichi sono fastidiosi ma l’ho superata!! mi hanno appena chiamata per darmi l’appuntamento per il sondino fisso ,il 12 dicembre alle 15 e 30 , ma io dico: prima della terapia no? oppure 1 settimana dopo la terapia? no anche quello ! quindi il 10 chemio e il 12 sondino , gli lascerò la scia di vomito per i corridoi ,non è cosa che dipende da me del resto……
P.S: siccome la mia solita fortuna non mi abbandona mai…… mi hanno avvisato che la parrucca che avevo scelto è stata rubata ne hanno ordinata un’altra ma ci vorrà 1 settimana per averla , ok peccato che da venerdì io sarò senza capelli….. quindi a quelli che hanno rubato la mia parrucca un ********* di tutto cuore baci baci Monia
La nuova me senza capelli. Doveva accadere ed è successo, devo ancora riflettere su questa nuova condizione…
lunedì 3 dicembre 2012
Altra settimana nuova esperienza: da venerdì scorso ho la febbre, all’inizio un semplice 37,5° poi è passato a un bel 38,5° ma non mi ero preoccupata, mi avevano avvisata che più o meno quello era il periodo critico per i globuli bianchi, quindi ho iniziato a prendere il mio bravo antibiotico come mi avevano caldamente consigliato nel caso fosse successo e sono andata avanti. Stamattina ho fatto il prelievo e poi siccome ho ancora la febbre le infermiere mi hanno detto di fermarmi per parlare con un medico. Bene ok, mi sembrava più che giusto e sicuramente qualche informazione in più non poteva che tranquillizzarmi. Invece ho avuto una bella sorpresa! Il medico doveva avere ancora il risultato degli esami del sangue ma mi aveva già detto che se erano eccessivamente bassi mi avrebbe fatto ricoverare per le cure del caso (ovviamente in una stanza da sola perché non posso stare in compagnia di chiunque respiri…). Mi ha mandato a casa in attesa di una sua chiamata che non si è fatta aspettare troppo: ho evitato il ricovero per un soffio (solo perché sono giovane e una paziente affidabile nel prendere le medicine prescritte) ,quindi devo fare delle punture tutti i gg per aumentare i miei globuli bianchi ,il cosiddetto fattore di crescita. Farsi la puntura non è cosi tragico sono tipo quelle dei vaccini solo un po’ più grandi e te le fai nella pancia ,ora il guaio è che a parte che brucia da cani e va bè, passi ,ma ti fa stare proprio di merda no peggio molto peggio!!! Mercoledì mattina altro prelievo per controllare che la situazione sia migliorata se no si prosegue con le punture ,venerdì ulteriore prelievo e se le cose non vanno bene potrei saltare il ciclo di chemioterapia, e per quanto mi faccia stare male non lo voglio saltare! Tutto si allunga in questo modo, non finisce più. Ma io dico ma proprio tutti gli effetti collaterali mi devono arrivare!? Mi accontentavo anche di meno cazzarola!!
Sentirsi stranamente in forma e in grado di fare tutto ,fatto il pane fatto i biscotti ,ora sono una merdina, cazzo che pile di merda che ho ,si vede che sono conad e non duracel!!!
Questo ciclo è davvero duro, fin dal primo gg fin da subito, il primo farmaco mi ha fatto reazione e quindi giù di antistaminici e antinfiammatori ,e fin da subito lo stomaco che mi uccide ,la stanchezza ,stanotte sono stata su dal letto per andare al bagno e fin da subito mi sono sentita strana mentre facevo pipi mi mancava l’aria e il cuore andava a 5000, non sono riuscita a tornare in camera sono svenuta sulla porta del bagno (letteralmente, perché mentre cadevo ci ho sbattuto contro prima con la testa e poi sono scivolata giù seguendo il suo percorso) ieri pomeriggio mi hanno messo il pic al braccio ,il tutto ci ha voluto solo 40 minuti, mi fa effetto pensare che quella cannula dal braccio arriva cosi vicino al mio cuore ,mi sembra di sentirla in petto come se mi stringesse in una morsa che non mi abbandona mai,e da domenica ricomincio con le punture per far crescere i globuli bianchi,e sono cosi dolorose devastanti, 5 ne devo fare in definitiva: quando starò un pochino bene?
Venerdì 21 dicembre
Che giornata di merda! anzi che 11 gg di merda ,prima la chemio poi le punture di zarzio e comunque mi è venuta la febbre lo stesso ,oggi mi volevano ricoverare perché sono disidratata e debilitata ,sono a casa solo perché non c’è posto!!! Globuli bianchi bassi ,emoglobina in vacanza risultato 2 ore di flebo con liquidi ,glucosio e protettivi dello stomaco , perché ancora mi fa un male cane, e poi dulcis in fundo 2 sacche di trasfusione di sangue, evviva!!! sono tornata a casa ora e sono stanca e arrabbiata !!!
… in bocca al lupo Monia!!!
Letture da esplorare:
Il granaio è andato a fuoco. Ora posso ammirare la luna. Di Ortona Marina
Due o tre cose prima di andarmene. Di Picardie Ruth
Quel che ho di più caro. Come ho sconfitto il cancro senza essere Wonder Woman. Di Norton Meredith
Manuale del guerriero della luce. Di Coelho Paulo
Ho il cancro e non ho l’abito adatto. Di Piga Cristina
A dieci centimetri dal cuore. Di Cecilia Vedana
Ho vinto io. Guarire dal tumore al seno. Testimonianze e interventi.
Perché ho messo il rossetto il giorno della mia mastectomia. Di Lucas Geralyn
Ho il cancro, vado a comprarmi un rossetto. Di Carr Kris
Dopo il tumore la rinascita. Di Pirrò Cinzia
Mani sul mio corpo. Luciana Coèn
Vado a farmi la chemio e torno. Combattere il tumore a 14 anni con un sorriso. Di Crespi Paolo